Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.

Týden šílených slev

  • Lékárna.cz »
  • Pomozte pacientům s nemocí motýlích křídel

Občanské sdružení DebRA ČR

V České republice žije málo přes 120 lidí, kteří se narodili s vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB). Pod složitým názvem se skrývá označení pro puchýřnaté onemocnění, které je způsobeno mutací asi 13 genů.

Lidé, kteří se narodili s touto nemocí, mají kůži křehkou a zranitelnou, jako jsou motýlí křídla. Stačí otlak, malé bouchnutí, tření švů prádla a na kůži se objevují puchýře a jizvící oděrky. Kůži a její poranění vidíme na první pohled. Nemusí to být hezký pohled, což řada lidí dá dost výrazně najevo. Lidé s EB se pak straní společnosti, vyhledávají soukromí a bezpečí svého domova. Nechtějí být v kontaktu s lidmi, kteří si na ně ukazují prstem...

Kůží to však nekončí. Sliznice lidí s EB jsou postiženy stejným způsobem jako kůže. Není to vidět, ale bolí a omezuje to úplně stejně - puchýře na jícnu po polknutí tužšího sousta mohou způsobit úplnou neprůchodnost jícnu. Puchýře v očích zase zapříčiní to, že je člověk třeba i několik dní nemůže otevřít. A puchýře na jazyku? To se pak téměř nedá ani vypít sklenka vody...
EB je však velice zákeřné onemocnění a u téměř poloviny lidí napadá ještě také pohybový aparát. Lidem srůstají prsty na rukou i na nohou do pěstí. Ruka ztrácí svou funkci a na nohou se nedá chodit. Stahují se a tuhnou šlachy, i tak vzrůstem menší lidé pak zůstávají přihrblí, chodí jakoby v předklonu, protože se nemohou narovnat... Existuje dlouhá řada potíží, kterým musí lidé s EB čelit. Jedná se o problémy se zdravotním stavem a celkovou kondicí, ale také o potíže s okolním světem a nepochopením ostatních lidí.

Jak můžete pomoci Vy?
Libovolný příspěvek můžete zaslat přímo na transparentní účet DebRA ČR.
Číslo účtu: 2166032028/5500.
Můžete podpořit konkrétního pacienta uvedením variabilního symbolu z aktuálního portfolia nebo přispět obecně, kdy částka bude použita dle aktuálních potřeb.
Další možnosti jak pomoci naleznete přímo na stránkách sdružení DebRA ČR.


DebRA ČR je občanské sdružení, které jako jediné u nás lidem s EB nabízí pomocnou ruku. Zprostředkováváme kontakt s jediným klinickým centrem v ČR, které se zaměřuje na EB. Rodiny s EB se tak mohou s veškerou důvěrou obrátit na 17 specialistů, kteří se jim individuálně věnují a pomáhají řešit jejich obtíže.

Dále pak DebRA ČR realizuje tyto aktivity:

  • sociální poradenství
  • zprostředkování zdravotnické péče
  • informační a edukační činnost
  • konference pro rodiny s EB, odborníky a zájemce
  • ozdravný pobyt pro děti s EB
  • relaxační víkend pro maminky dětí s EB
  • přímá podpora lidí s EB formou veřejné sbírky
  • komunikace s organizacemi DebRA v zahraničí - čerpání inspirace a zkušeností
  • účast na mezinárodních konfereních a seminářích
  • podpora klinického EB Centra
  • benefiční a osvětové akce

Všichni lidé s EB se mohou obrátit na naši organizaci, naši pracovníci jim vyjdou vstříc a budou se maximálně snažit pomoci řešit jejich nastalé problémy.

Děkujeme všem, kteří se rozhodnou pomoci nám v obrovském úsilí a naplnění našeho cíle - pomáhat lidem s EB zvyšovat kvalitu jejich života.

Alice Salamonová, DiS.,
ředitelka

Reference


Ošetřovací materiál pro Olgu

Ošetřovací materiál pro Olgu

Poděkování veliké
za ošetřování všeliké.
Děkuji všem, co přispěli
a tím mi velmi prospěli.
Není lehké si našetřit
a kvalitně se ošetřit.
Na nějaký čas mi to stačí,
s díky dystrofická EB Olga J. mladší

Polohovací lehátko pro Lukáše

Polohovací lehátko pro Lukáše

Dobrý den,

chtěli bychom poděkovat za polohovací lehátko pro Lukáška, které mu velmi usnadňuje život. Lehátko budeme využívat při ozdravných pobytech u moře. Využíváme jej také na koupání Lukáška ve vaně, je opravdu skvělé. Ještě jednou všem moc děkujeme.
Lukášek s rodinou  

Speciálně upravené auto pro Petru

Příspěvek na automobil pro Petru

Dobrý den,

všem patří můj obdiv, úcta a obrovské díky! Díky vám všem, jež jste mi pomohli sehnat finance na auto, které mi v běžném životě tak moc vše usnadňuje, díky za každý váš zájem a individuální příspěvky. Děkujůůů :-)))
Petra K.  

Dominikův nový notebook

Notebook pro Dominika

Dobrý den,

chtěl bych adresovat tyto řádky díků všem ve Vaší firmě a Vašim nesobeckým zákazníkům. Když se podívám, jakou částkou jste již vypomohli občanskému sdružení DebRA ČR, jíž jsme členy, nelze než poděkovat za výborně vymyšlené webové stránky, kde mohou lidé přidat do košíku částku jakou uznají.

Díky štědrosti Vašich zákazníků byl zakoupen notebook pro našeho syna Dominika, který je počítači až posedlý.

Rád bych poděkoval za tento projekt za nás i za o.s. DebRA ČR všem drobným střadatelům. Chtěl bych, aby věděli, jak obrovskou měrou nám všem pomáhají.
Roman Jašek, Bludov  

Díky Vám už bylo vybráno
Dárcovská akce
Období
Vybráno
Ozdravný pobyt pro Lukáše 02.04.2013 - 06.05.2013 12890 Kč
Ošetřovací materiál DebRA 29.11.2012 - 31.12.2012 49156 Kč
Notebook pro Tomáše 14.11.2012 - 29.11.2012 19990 Kč
Ošetřovací materiál Olze 18.10.2012 - 14.11.2012 27873 Kč
Polohovací lehátko Lukáš 12.10.2012 - 18.10.2012 9000 Kč
Ošetřovací materiál Michal 11.09.2012 - 12.10.2012 39484 Kč
Ošetřovací materiál DebRA 21.06.2012 - 11.09.2012 50000 Kč
Ošetřovací materiál pro Lenku 18.05.2012 - 21.06.2012 19349 Kč
Automobil pro Petru 20.12.2011 - 18.05.2012 117542 Kč
Ošetřovací materiál Izabele 07.12.2011 - 20.12.2011 30000 Kč
Ošetřovací materiál DebRA 20.10.2011 - 07.12.2011 50000 Kč
Ošetřovací materiál Nikolce 03.10.2011 - 20.10.2011 18040 Kč
Notebook pro Dominika 06.09.2011 - 03.10.2011 15000 Kč
Lampa Bioptron pro Izabelku 29.08.2011 - 06.09.2011 6400 Kč
Matrace a polštář pro Mirka 03.08.2011 - 29.08.2011 10267 Kč
Nové zuby pro Olgu 24.03.2011 - 03.08.2011 57250 Kč
Vybavení pokojíčku pro Jana 10.03.2011 - 24.03.2011 13280 Kč
Rukavičky pro Alžbětku 08.03.2011 - 10.03.2011 2760 Kč
Ošetřovací materiál DebRA 14.02.2011 - 08.03.2011 13613 Kč
Zubní implantáty pro Davida 19.01.2011 - 14.02.2011 7000 Kč
Ozdravný pobyt pro pacienty 12.08.2010 - 19.01.2011 45000 Kč
Keramická dílna pro Davida 22.06.2010 - 12.08.2010 10665 Kč
Léčba u moře 11.03.2010 - 22.06.2010 44700 Kč
Přípravky pro Lenku 15.02.2010 - 11.03.2010 18644 Kč
Matrace pro Václava 27.01.2010 - 15.02.2010 19559 Kč
Notebook pro Tomáše II 05.01.2010 - 27.01.2010 11189 Kč
Zubní korunky pro Evu 14.10.2009 - 05.01.2010 35000 Kč
Notebook pro Tomáše I 30.09.2009 - 14.10.2009 10450 Kč
DebRA ČR v ohrožení! 08.04.2009 - 30.09.2009 117210 Kč
Koupelna pro Davida 19.03.2009 - 08.04.2009 58000 Kč
Asociace pro elektronickou komerci
Česká kvalita
Heureka.cz - ověřené hodnocení obchodu Lékárna.cz