Úvodní strana » Pomáháme od srdce

Pomáháme od srdce

Pomáháme od srdce lidem se vzácnými nemocemi

Vzácných onemocnění je na světě asi 8000. Jejich příčina zůstává často neodhalena a naprostá většina z nich je dědičného původu. Lidem, kteří vzácné onemocnění mají, se nežije snadno. Mnohdy dlouho neznají správnou diagnózu nebo těžko hledají lékaře, který by jejich nemoc znal a uměl jim pomoci. Když se k tomu přidá nepochopení nebo strach okolí, zůstávají se svou nemocí sami.  Lékárna.cz dlouhá léta pomáhá zlepšovat kvalitu života nemocných dětí i dospělých. Děkujeme, že se i vy zajímáte a třeba se k nám i přidáte!

Můžete pomáhat s námi!

Stačí, když v závěru svého nákupu – v nákupním košíku Lékárna.cz – vyberete částku, jakou chcete přispět (námi navrženou můžete klidně i násobit). Připravili jsme vám speciální tlačítko.

Každou takto získanou korunu předáme České asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO). Ta funguje jako „mateřská náruč“ pro mnoho osob s ultra-vzácnými onemocněními a hájí jejich zájmy, stejně tak je tu pro 41 pacientských organizací zastupujících různé vzácné diagnózy.

Veřejnou sbírku na Lékárna.cz osvědčil Magistrát hlavního města Prahy pod čj. MHMP 1308271/2020. Konáme ji za účelem získání peněžních prostředků na podporu a rozvoj aktivit, které cíleně zlepšují životní podmínky pacientů se vzácnými nemocemi (sociální a léčebná podpora, ozdravné pobyty, edukační kampaně, nákupy zdravotnických pomůcek a přístrojů dle individuálních potřeb). Finanční prostředky jsou určeny pro pacientské organizace, spolky i fyzické osoby.

Přispět můžete i zasláním finanční částky na sbírkový účet č. 1620432079/5500 u Raiffeisenbank.

Děkujeme!

Představujeme

Bc. Anna Arellanesová je předsedkyní rady ČAVO je současně také členkou výboru  Klubu nemocných cystickou fibrózou. Děkujeme za zodpovězení několika málo otázek, na které jsme se jí zeptali (viz níže).

Co můžeme udělat pro pacienty se vzácnými chorobami?

Vzácné onemocnění je takové, které postihuje méně než pět lidí z deseti tisíc. Zdá se vám to málo? Omyl. Vzácná onemocnění postihují v součtu více než 5 procent evropské populace. Takových nemocí je totiž víc než 8000. Jsou závažná a v naprosté většině nevyléčitelná. Lidé, kterým vstoupí do života, potřebují naši pozornost a pomoc. Tím prvním, co může udělat každý, je vzít na vědomí jejich existenci. A přidat empatii a pochopení pro jejich specifické potřeby. Finanční prostředky pak potřebujeme hlavně na podporu vzdělávání pacientů, zajištění potřebných sociálních služeb a také pro řešení potřeb nemocných a jejich rodin, které jsou tak individuální jako ono zmíněné spektrum vzácných onemocnění.

Čím konkrétně ČAVO těmto pacientům pomáhá?

Hodně jsme odpracovali na přípravách legislativy pro vstup léků pro vzácná onemocnění do úhrad v České republice. Po velice dlouhých přípravách a snad ještě delším projednávání na ministerstvu zdravotnictví konečně dostává do sněmovny novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění. Doufám, že tato novela nakonec přinese to, co bylo jejím prvotním cílem: příchod nových léků na vzácná onemocnění bude pro všechny systémově řešen, bude mít přesná pravidla a bude dostatečně rychlejší, než tomu je doposud. Je to ale jen první vítězství v boji za zájmy našich pacientů, je třeba vybojovat ještě ty další – aby ty zmíněné léky dostali naši pacienti včas. Protože na ně čeká například šestiletý Maxík, který má achondroplázii, což je vzácné onemocnění, které se projevuje nesprávným vývojem kostí. Lidé s touto chorobou jsou malého vzrůstu a je to nejčastější forma trpaslictví.

Stačí na pomoc pacientům se vzácnými chorobami vzdělávání, sociální péče, finanční příspěvky?

I když je to důležité, tak určitě nestačí. V ČAVO teď třeba pátráme po celém světě po rodině, ve které se vyskytuje určité specifické onemocnění, suspektní mitochondriální (encefalo) myopatie. Takovou naší pacientkou je Lucinka a zatím se zdá, že je zřejmě jediná na světě s touto diagnózou. A to je těžká situace! Vůbec nic totiž nevíme. I když je Lucinka v rukách nejlepších odborníků, neexistuje odpověď na otázku rodičů, jak to s jejím zdravím bude dál. A tak pátráme po dalších rodinách s podobnou diagnózou, abychom mohli předpovědět, jak se Lucinčin stav bude vyvíjet. Propojujeme maminku Petru se zahraničními kontakty a společně hledáme možnosti, jak jim pomoci.  Zde je příběh Lucinky, reportáž ze CNN Prima News o tom, co Lucinčina rodina každý den musí řešit a důležitosti podpory  od ČAVO najdete zde.

Maxík i Lucinka jsou jen zlomkem příběhů a rodin, kterým se snažíme pomoci. Spojili jsme se v ČAVO, abychom našli zdroje a síly na hledání informací, na pomoci v konkrétních případech, na podporu zájmů jednotlivých pacientských organizací. Ať se jedná o propojení na odborníky na vzácné onemocnění, napojení na rodinu s podobnou diagnózou, či pomoc se zajištěním dostupnosti nového léku tady u nás.  

Lékárna.cz pomáhá

Lékárna.cz, její zaměstnanci a zákazníci pomohli pacientům se vzácnými chorobami na zlepšení kvality jejich života už celkem 1 720 277 Kč, z toho pacientům a rodinným příslušníkům s nemocí motýlích křídel (EB - Epidermolysis bullosa) částku 830 000 Kč. Lidem se „slanou nemocí“ (cystická fibróza) jsme pomohli částkou 890 277 Kč na rehabilitační a edukační aktivity. Aktuálně směřujeme naši pomoc na ČAVO – Českou asociaci pro vzácná onemocnění.

 

Nahoru
OK
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Zjistit více
Zpracovávám