Pomáháme vzácným od srdce

Pomáháme: Vzácní vzácným

Vzácných onemocnění je na světě asi 8000. Jsou vzácné proto, že každou tou jednou diagnózou trpí jen pár lidí na světě, a to je právě velký problém: o některých nemocech není dostatek informací nebo je léčba těžko dostupná. Příčina těchto nemocí zůstává často neodhalena a naprostá většina z nich je dědičného původu. Lidem, kteří vzácné onemocnění mají, se nežije snadno. Mnohdy dlouho neznají správnou diagnózu nebo těžko hledají lékaře, který by jejich nemoc znal a uměl jim pomoci. Když se k tomu přidá nepochopení nebo strach okolí, zůstávají často se svou nemocí sami. Role pacientských organizací je v jejich případě významná: pomáhá kontakty, radou i sounáležitostí. A proto Lékárna.cz už několik let pomáhá zlepšovat kvalitu života nemocných dětí i dospělých. 

Můžete pomáhat s námi!

Děkujeme, že se zajímáte o tuto problematiku a přispějete. společně s námi., Je to jednoduché: Stačí, když v závěru svého nákupu – v nákupním košíku Lékárna.cz – vyberete částku, jakou chcete přispět (námi navrženou padesátikorunu můžete klidně i násobit). Aby to pro vás bylo jednoduché, připravili jsme speciální tlačítko.

Každou takto získanou korunu předáváme některé z pacientských organizací, které pomáhají lidem se vzácnými diagnózami na podporu a rozvoj aktivit, které cíleně zlepšují životní podmínky těchto nemocných (sociální a léčebná podpora, ozdravné pobyty, edukační kampaně, nákupy pomůcek, přístrojů a individuálních potřeb).

Komu pomáháme a komu už jsme pomohli

• 2010-2013: Debra ČR - předána postupně částka cca 830 tisíc Kč

Pacientská organizace pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Šíří informace o nemoci a možnostech léčby a propojuje pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracuje s týmem odborníků klinického EB Centra. Je aktivním členem DEBRA International a zapojuje se do výzkumu léčby EB.

• 2016: Klub nemocných s cystickou fibrózou - předána částka 74 077 Kč

Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění. 

• 2019-2020: Klub nemocných s cystickou fibrózou - předána částka celkem 816 200 Kč (září 2019, červen 2020)

Právě probíhá sbírka...

Aktuální stav sbírky spuštěné 1. října 2020 zveřejňujeme na hlavní stránce Lékárna.cz. Tuto sbírku osvědčil Magistrát hlavního města Prahy pod čj. MHMP 1308271/2020. Přispět můžete i zasláním finanční částky na sbírkový účet č. 1620432079/5500 u Raiffeisenbank. 

Z této sbírky jsme přispěli: 

• prosinec 2020: Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) - předáno 150 000 Kč ze sbírky PLUS 100 000 Kč od Lékárna.cz na zajištění edukace pacientů v rámci připravované systémové změny 
• březen 2021: METODĚJ, z.s. - předáno 60 000 Kč na nákup ochranných pomůcek a vitamínů pro pacienty
• březen 2021: PARENTS PROJECT, z.s. - předáno 190 000 Kč na zajištění terénních služeb pro pacienty a jejich rodiny
• srpen 2021: PALEČEK - společnost lidí malého vzrůstu - předáno 100 000 Kč na speciální pomůcky a vybavení dětí malého vzrůstu do škol
• srpen 2021: PARENTS PROJECT, z.s. - předáno 150 000 Kč na služby osobních asistentů
• srpen 2021: METODĚJ, z.s. - předáno 150 000 Kč na nákup ochranných pomůcek, doplňků stravy a vitamínů pro pacienty
• září 2021: AV Minority, z.s. - předáno 100 000 Kč na zajištění odborné zahraniční léčby pacientům se vzácnou arteriovenózní malformací hlavy a krku
• prosinec 2021: ALSA, z.s. - předáno 100 000 Kč na podporu speciální terapie pro pacienty s amyotrofickou laterální sklerózou 
• prosinec 2021: LYMFOHELP, z.s. - předáno 100 000 Kč
• prosinec 2021: HAE JUNIOR, z.s. - předáno 100 000 Kč
• prosinec 2021: PRADER WILLLI,z.s. - předáno 100 000 Kč
• prosinec 2021: SPOLEK PRO ATYPICKÉ PARKINSONSKÉ SYNDROMY, z.s. - předáno 100 000 Kč
• prosinec 2021: KLUB NEMOCNÝCH CYSTICKOU FIBRÓZOU, z.s. - předáno 200 000 Kč na realizaci vzdělávací publikace pro pacienty a rodinné příslušníky

ČAVO funguje jako „mateřská náruč“ pro mnoho osob s ultra-vzácnými onemocněními a hájí jejich zájmy, stejně tak je tu pro 41 pacientských organizací zastupujících různé vzácné diagnózy.

Co můžeme udělat pro pacienty se vzácnými chorobami?

Vzácné onemocnění je takové, které postihuje méně než pět lidí z deseti tisíc. Zdá se vám to málo? Omyl. Vzácná onemocnění postihují v součtu více než 5 procent evropské populace. Takových nemocí je totiž víc než 8000. Jsou závažná a v naprosté většině nevyléčitelná. Lidé, kterým vstoupí do života, potřebují naši pozornost a pomoc. Tím prvním, co může udělat každý, je vzít na vědomí jejich existenci. A přidat empatii a pochopení pro jejich specifické potřeby. Finanční prostředky pak potřebujeme hlavně na podporu vzdělávání pacientů, zajištění potřebných sociálních služeb a také pro řešení potřeb nemocných a jejich rodin, které jsou tak individuální jako ono zmíněné spektrum vzácných onemocnění.

Čím konkrétně ČAVO těmto pacientům pomáhá?

Hodně jsme odpracovali na přípravách legislativy pro vstup léků pro vzácná onemocnění do úhrad v České republice. Po velice dlouhých přípravách a snad ještě delším projednávání na ministerstvu zdravotnictví konečně dostává do sněmovny novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění. Doufám, že tato novela nakonec přinese to, co bylo jejím prvotním cílem: příchod nových léků na vzácná onemocnění bude pro všechny systémově řešen, bude mít přesná pravidla a bude dostatečně rychlejší, než tomu je doposud. Je to ale jen první vítězství v boji za zájmy našich pacientů, je třeba vybojovat ještě ty další – aby ty zmíněné léky dostali naši pacienti včas. Protože na ně čeká například šestiletý Maxík, který má achondroplázii, což je vzácné onemocnění, které se projevuje nesprávným vývojem kostí. Lidé s touto chorobou jsou malého vzrůstu a je to nejčastější forma trpaslictví.

Stačí na pomoc pacientům se vzácnými chorobami vzdělávání, sociální péče, finanční příspěvky?

I když je to důležité, tak určitě nestačí. V ČAVO teď třeba pátráme po celém světě po rodině, ve které se vyskytuje určité specifické onemocnění, suspektní mitochondriální (encefalo) myopatie. Takovou naší pacientkou je Lucinka a zatím se zdá, že je zřejmě jediná na světě s touto diagnózou. A to je těžká situace! Vůbec nic totiž nevíme. I když je Lucinka v rukách nejlepších odborníků, neexistuje odpověď na otázku rodičů, jak to s jejím zdravím bude dál. A tak pátráme po dalších rodinách s podobnou diagnózou, abychom mohli předpovědět, jak se Lucinčin stav bude vyvíjet. Propojujeme maminku Petru se zahraničními kontakty a společně hledáme možnosti, jak jim pomoci.  Zde je příběh Lucinky, reportáž ze CNN Prima News o tom, co Lucinčina rodina každý den musí řešit a důležitosti podpory  od ČAVO najdete zde.

Maxík i Lucinka jsou jen zlomkem příběhů a rodin, kterým se snažíme pomoci. Spojili jsme se v ČAVO, abychom našli zdroje a síly na hledání informací, na pomoci v konkrétních případech, na podporu zájmů jednotlivých pacientských organizací. Ať se jedná o propojení na odborníky na vzácné onemocnění, napojení na rodinu s podobnou diagnózou, či pomoc se zajištěním dostupnosti nového léku tady u nás.