Pomáháme vzácným od srdce

Vzácných onemocnění je na světě asi 8000. Jsou vzácné proto, že každou tou jednou diagnózou trpí jen pár lidí na světě. Příčina těchto nemocí zůstává často neodhalena a naprostá většina z nich je dědičného původu. Lidem, kteří vzácné onemocnění mají, se nežije snadno. Mnohdy dlouho neznají správnou diagnózu nebo těžko hledají lékaře, který by jejich nemoc znal a uměl jim pomoci. Když se k tomu přidá nepochopení nebo strach okolí, zůstávají často se svou nemocí sami. Role pacientských organizací je v jejich případě významná: pomáhá kontakty, radou i sounáležitostí. A proto Lékárna.cz už několik let pomáhá zlepšovat kvalitu života nemocných dětí i dospělých. 

Můžete pomáhat s námi!

Každou korunu získanou ve veřejné sbírce na Lékárna.cz předáváme některé z pacientských organizací, které pomáhají lidem se vzácnými diagnózami na podporu a rozvoj aktivit, které cíleně zlepšují životní podmínky těchto nemocných (sociální a léčebná podpora, ozdravné pobyty, edukační kampaně, nákupy pomůcek, přístrojů a individuálních potřeb).

Komu jsme například pomohli

• 2010-2013: Debra ČR jsme postupně pomohli v součtu částkou 830 000 Kč
• 2016-2024: Klubu nemocných cystickou fibrózou jsme předali 1 090 000 Kč
• 2020-2024: České asociaci pro vzácná onemocnění jsme postupně poslali 1 145 000 Kč
• 2021-2024: Organizaci Parent Project jsme postupně pomohli částkou 490 000 Kč

Aktuální sbírka

Máme otevřenou veřejnou sbírku, kterou osvědčil Magistrát hlavního města Prahy pod čj. MHMP 1308271/2020. Přispět můžete při nákupu na Lékárna.cz i zasláním finanční částky na sbírkový účet č. 1620432079/5500 u Raiffeisenbank. 

Výtěžek této sbírky postupně rozdělujeme takto:

• rok 2021: rozdělili jsme 1 450 000 Kč na 12 projektů
• rok 2022: rozděleno 850 000 Kč na 8 projektů
• rok 2023: rozděleno 615 000 Kč na 10 projektů
• rok 2024: rozděleno 645 000 Kč na 4 projekty

Spolupracujeme s celkem 17 pacientskými organizacemi a jejich pacienty se vzácnými diagnózami. Jsou to: Česká asociace pro vzácná onemocnění, Klub pacientů s cystickou fibrózou, ParentProject, Metoděj, Prader-Willi, Debra ČR, AV Minority, Paleček, Atypický parkinson syndrom, HAE Junior, Lymfom Help, ALSA, Spolek Ichtyóza, Be Treacher-Collins, Frieda, Epicana a Mygra-CZ.
Vážíme si jejich obětavé práce nejen pro jejich vzácné pacienty, ale i jejich snahy prosadit změny v systému úhrad zdravotní péče (léky). Vážíme si i ocenění, která jsme za pomoc vzácným v minulých letech získali.
 

Co můžeme udělat pro pacienty se vzácnými chorobami?

Vzácné onemocnění je takové, které postihuje méně než 5 lidí z 10 000. Takových onemocnění je ale víc než 8000, takže postihují v součtu více než 5 procent evropské populace. Jsou závažná a v naprosté většině nevyléčitelná. Lidé, kterým vstoupí do života, potřebují naši pozornost a pomoc. Tím prvním, co může udělat každý, je vzít na vědomí jejich existenci. A přidat empatii a pochopení pro jejich specifické potřeby. Finanční prostředky pak potřebujeme hlavně na podporu vzdělávání pacientů, zajištění potřebných sociálních služeb a také pro řešení potřeb nemocných a jejich rodin, které jsou tak individuální jako ono zmíněné spektrum vzácných onemocnění. Česká asociace pro vzácná onemocnění a další pacientské organizace také hodně odpracovali na přípravách legislativy pro vstup léků pro vzácná onemocnění do úhrad v ČR, aby příchod nových léků na vzácná onemocnění byl rychlejší, systémově řešený, měl přesná pravidla. Je to ale jen první vítězství v boji za zájmy našich pacientů, je třeba vybojovat ještě ty další – aby ty zmíněné léky dostali naši pacienti včas.