Projekt "Vzácní vzácným" - dary posloužily rodinám v krizi
Další dva finanční dary putovaly k pacientům se vzácnými diagnózami: 190 000 Kč umožnilo poskytovat terénní asistenční služby pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií (Parent Project) a 60 000 Kč posloužilo na nákup vitamínů a ochranných pomůcek pro děti s metabolickými poruchami (Metoděj).
Co je Parent Project
PARENT PROJECT založili už v roce 2001 rodiče, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker nebo dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku.
Co je Duchennova svalová dystrofie
Vzácné onemocnění Duchennova svalová dystrofie postihuje1 přibližně z 3600 – 6000 živě narozených chlapců, ženy mohou být pouze přenašečky. Zpočátku se narodí chlapec bez jakýchkoli příznaků, ty nastupují plíživě přibližně od dvou let věku – nejprve potíže s chůzí, po čase pak dojde až na vozík. Nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty. Postupem času je nemoc velmi progresivní a vyžaduje komplexní péči řady specialistů. A protože se nemocné dítě brzy ocitá na vozíku, je tady významná a nezastupitelná role dalších členů rodiny – bez jejich péče se nemocný neobejde. A oni zase potřebují informace, pochopení, systémové změny i konkrétní pomoc. Vzácní vzácným – motto našeho dobročinného projektu – se naplňuje.
Život s nemocí
Život s touto nemocí je náročný pro celou rodinu. Je třeba si vytvořit režim a systém na základě informací o výchově, výživě, cvičení a mobilitě. Je dobře mít na paměti, že většina chlapců s Duchenne jsou šťastné děti a většina rodin si po prvním šoku z diagnózy vede dobře.
Příběhy rodin
Jozef Suchý: „Jestli jsem někdy plakal? Ano. Často. A vždy jsem se snažil, aby mě nikdo neviděl. Člověk není připravený na takovou situaci. Neví, co s tím. Nejdřív je v šoku. Následně je naštvaný na celý svět a ptá se, proč zrovna on, proč jeho syn.“ Celý příběh ZDE.
Ivana Pešková: „Manžel vydělával, ale stejně jsme se museli hodně uskromnit. Naštěstí jsme získali prostředky na pomůcky například díky Parent Projectu. Měli jsme štěstí na lidi, kteří nám vždy pomohli. Po střední škole měl Adam možnost jít na vysokou školu. Ale po rodinné poradě nakonec zvítězil sport. Adam je totiž reprezentant ČR v boccie. Teď se mu ve sportu daří, je osmý ve světovém žebříčku, v květnu 2019 vyhrál světový pohár v Kanadě a v listopadu byl třetí na světovém poháru v Portugalsku. Nyní tedy zvítězil sport, ale dveře na vysokou školu jsou otevřené. Lituji probrečených nocí. Ted si užíváme s Adamem život na plné pecky.“ Celý příběh ZDE.
Ilona Krčková: „Maturoval z fyziky, biologie… A dopadl skvěle. A pak se dostal na ČVUT na biomedicínské inženýrství. Ve třetím ročníku mu ale zkolabovaly plíce, skončil na JIPce a školu už nedokončil. Byla jsem na něj ale nesmírně pyšná. Když třeba v sále pro 200 studentů něco přednášel před svými spolužáky… To bylo úžasné. Právě od dob kolapsu si Martin začal uvědomovat, jak je úžasné prožít každou chvíli naplno. Žít tady a teď. Někteří jeho kamarádi se svalovou dystrofií už nejsou mezi námi. Bylo jim třeba 17, 18, 20 let, když odešli… Nám také řekli, když mu byly čtyři roky, že se dožije maximálně 20 let… A teď je mu 30 a píše blog nevzdavejto.cz společně se svým kamarádem Šudym.“ Celý příběh ZDE.
O Parents Project
Parents Project
- Podporuje výzkum, zařazuje pacientů do klinických studií a zpřístupňování léčby. Spolupracuje se zahraničními výzkumnými centry a organizacemi
- Podporuje vznik a fungování center vysoce specializované péče pro nervosvalová onemocnění pro dětské a dospělé pacienty.
- Informuje členy a odbornou veřejnost o nových možnostech péče a léčby. Organizuje pobytové akce, odborné konference, vzdělávací akce a svépomocná setkání.
- Prosazuje zájmy pacientů v oblastech sociální a zdravotní péče. Spolupracuje s tuzemskými a zahraničními organizacemi. Zkvalitňuje život osob žijících s nervosvalovým onemocněním.
Co je Metoděj
METODĚJ je nezisková organizace, sdružující rodiče dětí se vzácným onemocněním metabolického původu, či samotné pacienty. Hlavní náplní je vzájemná spolupráce a pomoc rodičů, kteří řeší jak velmi specifické problémy metabolicky nemocných dětí, tak problémy, které se běžně objevují v životě každého z nás.
METODĚJ úzce spolupracuje s těmito institucemi a organizacemi:
- Metabolická jednotka Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu, Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy, ambulance Ústavu dědičných metabolických poruch a dalších institucí pečujících o nevyléčitelně nemocné děti.
- Pacientská organizace ČAVO (Českou Asociací Vzácných Onemocnění), jejíž je členem. Tato spolupráce přináší informace pro členy METODĚJE, možnost přispět vlastními zkušenostmi do systému zdravotnictví a výzkumů v rámci pořádaných přednášek. http://vzacna-onemocneni.cz/
