Aktuální sbírka

Petra se narodila s vážným genetickým onemocněním kůže. Žít s dystrofickou formou EB není jednoduché. Pro Petru je pořízení motorového vozidla nezbytné. Ke své přepravě nemůže bezpečně používat hromadné prostředky, jelikož ji v nich hrozí zranění, tvorba nových puchýřů ale i nákaza infekcí. Petra by automobil využívala například k přepravě do školy, k lékařům - zejména za specialisty do EB Centra v Brně. Automobil by tak umožnil lepší mobilitu bez závislosti na ostatních lidech, to je nezbytný krok k větší soběstačnosti pacientů s EB. V důsledku onemocnění EB srůstají Petře prsty na rukou, což výrazně omezuje funkci ruky. Z tohoto důvodu musí automobil disponovat posilovačem řízení, snadným otvíráním dveří, elektrickým stahováním oken a podobně. Petra sama říká: „Auto jsou mé druhé nohy.“

Projekt 12 plus 12

Chcete se dozvědět více informací o druhém ročníku projektu 12 plus 12? V tomto článku se dočtete o naší spolupráci s DebRA ČR i o tomto projektu nebo si prohlédněte video z focení kalendáře.

Lidé s nemocí motýlích křídel

V České republice žije málo přes 120 lidí, kteří se narodili s vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB). Pod složitým názvem se skrývá označení pro puchýřnaté onemocnění, které je způsobeno mutací asi 13 genů.

Lidé, kteří se narodili s touto nemocí, mají kůži křehkou a zranitelnou, jako jsou motýlí křídla. Stačí otlak, malé bouchnutí, tření švů prádla a na kůži se objevují puchýře a jizvící oděrky. Kůži a její poranění vidíme na první pohled. Nemusí to být hezký pohled, což řada lidí dá dost výrazně najevo. Lidé s EB se pak straní společnosti, vyhledávají soukromí a bezpečí svého domova. Nechtějí být v kontaktu s lidmi, kteří si na ně ukazují prstem...

Kůží to však nekončí. Sliznice lidí s EB jsou postiženy stejným způsobem jako kůže. Není to vidět, ale bolí a omezuje to úplně stejně - puchýře na jícnu po polknutí tužšího sousta mohou způsobit úplnou neprůchodnost jícnu. Puchýře v očích zase zapříčiní to, že je člověk třeba i několik dní nemůže otevřít. A puchýře na jazyku? To se pak téměř nedá ani vypít sklenka vody...

EB je však velice zákeřné onemocnění a u téměř poloviny lidí napadá ještě také pohybový aparát. Lidem srůstají prsty na rukou i na nohou do pěstí. Ruka ztrácí svou funkci a na nohou se nedá chodit. Stahují se a tuhnou šlachy, i tak vzrůstem menší lidé pak zůstávají přihrblí, chodí jakoby v předklonu, protože se nemohou narovnat...

Existuje dlouhá řada potíží, kterým musí lidé s EB čelit. Jedná se o problémy se zdravotním stavem a celkovou kondicí, ale také o potíže s okolním světem a nepochopením ostatních lidí.

DebRA ČR je občanské sdružení, které jako jediné u nás lidem s EB nabízí pomocnou ruku. Zprostředkováváme kontakt s jediným klinickým centrem v ČR, které se zaměřuje na EB. Rodiny s EB se tak mohou s veškerou důvěrou obrátit na 17 specialistů, kteří se jim individuálně věnují a pomáhají řešit jejich obtíže.

Dále pak DebRA ČR realizuje tyto aktivity:

• sociální poradenství
• zprostředkování zdravotnické péče
• informační a edukační činnost
• konference pro rodiny s EB, odborníky a zájemce
• ozdravný pobyt pro děti s EB
• relaxační víkend pro maminky dětí s EB
• přímá podpora lidí s EB formou veřejné sbírky
• komunikace s organizacemi DebRA v zahraničí - čerpání inspirace a zkušeností
• účast na mezinárodních konfereních a seminářích
• podpora klinického EB Centra
• benefiční a osvětové akce

Všichni lidé s EB se mohou obrátit na naši organizaci, naši pracovníci jim vyjdou vstříc a budou se maximálně snažit pomoci řešit jejich nastalé problémy.

Děkujeme všem, kteří se rozhodnou pomoci nám v obrovském úsilí a naplnění našeho cíle - pomáhat lidem s EB zvyšovat kvalitu jejich života.

Alice Salamonová, DiS.,
ředitelka

Reference

Roman Jašek, Bludov  

• KATEGORIE
• INDIKACE