Sbírka pro občanské sdružení DebRA ČR

Lidé s nemocí motýlích křídel

V České republice žije málo přes 120 lidí, kteří se narodili s vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB). Pod složitým názvem se skrývá označení pro puchýřnaté onemocnění, které je způsobeno mutací asi 13 genů.

Lidé, kteří se narodili s touto nemocí, mají kůži křehkou a zranitelnou, jako jsou motýlí křídla. Stačí otlak, malé bouchnutí, tření švů prádla a na kůži se objevují puchýře a jizvící oděrky. Kůži a její poranění vidíme na první pohled. Nemusí to být hezký pohled, což řada lidí dá dost výrazně najevo. Lidé s EB se pak straní společnosti, vyhledávají soukromí a bezpečí svého domova. Nechtějí být v kontaktu s lidmi, kteří si na ně ukazují prstem...

Kůží to však nekončí. Sliznice lidí s EB jsou postiženy stejným způsobem jako kůže. Není to vidět, ale bolí a omezuje to úplně stejně - puchýře na jícnu po polknutí tužšího sousta mohou způsobit úplnou neprůchodnost jícnu. Puchýře v očích zase zapříčiní to, že je člověk třeba i několik dní nemůže otevřít. A puchýře na jazyku? To se pak téměř nedá ani vypít sklenka vody...
EB je však velice zákeřné onemocnění a u téměř poloviny lidí napadá ještě také pohybový aparát. Lidem srůstají prsty na rukou i na nohou do pěstí. Ruka ztrácí svou funkci a na nohou se nedá chodit. Stahují se a tuhnou šlachy, i tak vzrůstem menší lidé pak zůstávají přihrblí, chodí jakoby v předklonu, protože se nemohou narovnat... Existuje dlouhá řada potíží, kterým musí lidé s EB čelit. Jedná se o problémy se zdravotním stavem a celkovou kondicí, ale také o potíže s okolním světem a nepochopením ostatních lidí.

DebRA ČR je občanské sdružení, které jako jediné u nás lidem s EB nabízí pomocnou ruku. Zprostředkováváme kontakt s jediným klinickým centrem v ČR, které se zaměřuje na EB. Rodiny s EB se tak mohou s veškerou důvěrou obrátit na 17 specialistů, kteří se jim individuálně věnují a pomáhají řešit jejich obtíže.

Dále pak DebRA ČR realizuje tyto aktivity:

• sociální poradenství
• zprostředkování zdravotnické péče
• informační a edukační činnost
• konference pro rodiny s EB, odborníky a zájemce
• ozdravný pobyt pro děti s EB
• relaxační víkend pro maminky dětí s EB
• přímá podpora lidí s EB formou veřejné sbírky
• komunikace s organizacemi DebRA v zahraničí - čerpání inspirace a zkušeností
• účast na mezinárodních konfereních a seminářích
• podpora klinického EB Centra
• benefiční a osvětové akce

Všichni lidé s EB se mohou obrátit na naši organizaci, naši pracovníci jim vyjdou vstříc a budou se maximálně snažit pomoci řešit jejich nastalé problémy.

Děkujeme všem, kteří se rozhodnou pomoci nám v obrovském úsilí a naplnění našeho cíle - pomáhat lidem s EB zvyšovat kvalitu jejich života.

Alice Salamonová, DiS.,
ředitelka

Reference

Sbírka ošetřovacího materiálu pro Olgu

Poděkování veliké
za ošetřování všeliké.
Děkuji všem, co přispěli
a tím mi velmi prospěli.
Není lehké si našetřit
a kvalitně se ošetřit.
Na nějaký čas mi to stačí,
s díky dystrofická EB Olga J. mladší

Sbírka polohovací lehátko pro Lukáše

Dobrý den,

chtěli bychom poděkovat za polohovací lehátko pro Lukáška, které mu velmi usnadňuje život. Lehátko budeme využívat při ozdravných pobytech u moře. Využíváme jej také na koupání Lukáška ve vaně, je opravdu skvělé. Ještě jednou všem moc děkujeme.Lukášek s rodinou  

Sbírka Příspěvek na automobil pro Petru

Dobrý den,

všem patří můj obdiv, úcta a obrovské díky! Díky vám všem, jež jste mi pomohli sehnat finance na auto, které mi v běžném životě tak moc vše usnadňuje, díky za každý váš zájem a individuální příspěvky. Děkujůůů :-)))
Petra K.  

Sbírka Notebook pro Dominika

Dobrý den,

chtěl bych adresovat tyto řádky díků všem ve Vaší firmě a Vašim nesobeckým zákazníkům. Když se podívám, jakou částkou jste již vypomohli občanskému sdružení DebRA ČR, jíž jsme členy, nelze než poděkovat za výborně vymyšlené webové stránky, kde mohou lidé přidat do košíku částku jakou uznají.

Díky štědrosti Vašich zákazníků byl zakoupen notebook pro našeho syna Dominika, který je počítači až posedlý.

Rád bych poděkoval za tento projekt za nás i za o.s. DebRA ČR všem drobným střadatelům. Chtěl bych, aby věděli, jak obrovskou měrou nám všem pomáhají. Roman Jašek, Bludov  

• KATEGORIE
• INDIKACE