Cystická fibróza - nevyléčitelná a slaná

Klub nemocných cystickou fibrózou je jediná organizace v ČR, která pomáhá pacientům s cystickou fibrózou. Poskytuje jim finanční a materiální pomoc, psychosociální poradenství, pomáhá při prosazování práv a hrazení účinných léků na cystickou fibrózu z prostředků veřejného zdravotnictví.

O cystické fibróze (CF):

• Geneticky podmíněné vzácné nevyléčitelné onemocnění
• Postihuje především dýchací a trávicí systém
• První indikací CF u novorozenců je 5x slanější pot
• Pacienti musí několikrát denně inhalovat léčivé látky
• Léčba je časově a finančně náročná, vyžaduje mimo jiné speciální inhalátory a léčebné přípravky
• Pacienti se průměrně dožívají 38 let

Příběh slané holčičky Kristýnky

Autorkou textu je Kristýnčina maminka Alexandra

Naše Kristýnka se v roce 2011 narodila jako úplně zdravé miminko. Když jí bylo 6 měsíců, paní doktorka nás poslala na dětskou neurologii, protože se dcerka špatně přetáčela. Bylo nám řečeno, že časem se to samo srovná, ale to se nestalo. Spíš naopak – dcerka se pořád víc opožďovala ve vývoji a doktoři nakonec zjistili, že má středně těžkou mentální retardaci autistického spektra. Dnes je jí pět let, ale zůstává na úrovni dvouletého dítěte. Nezvládne se sama najíst a z důvodu neprospívání má zavedenou PEG trubičku, jíž dostává výživu přímo do střeva. Nedovede se sama obléknout ani svléknout, nevyčistí si zoubky ani se neumyje. Stále nosí plenky.

Slaná pusa na čelo

Když byly dcerce dva roky, došlo u ní k náhlé, hodně těžké dehydrataci. Musela jsem s ní do nemocnice, kde ji poprvé v životě hospitalizovali. Doufala jsem, že to je zároveň i naposledy, ale hodně jsem se spletla. Jeden doktor se mě nakonec zeptal, jestli mi malá nepřipadá slaná, když ji políbím na čelo. Na tuto otázku jsem nedovedla odpovědět, ale nikdy na ni nezapomenu.

V nemocnici se o Kristýnku skvěle postarali, její stav se brzy stabilizoval a mohly jsme jít domů. Doktoři mi na odchodnou dali žádanku na potní test, a když večer malá usnula, posadila jsem se k internetu a zadala do vyhledávače heslo potní test. Během chvilky jsem poznala krutou pravdu – dcerka má pravděpodobně cystickou fibrózu, dědičnou, nevyléčitelnou a smrtelnou nemoc. Navíc ještě vzácnou, na kterou zatím neexistují dostupné léky. Pořád jsem doufala, že se někde stala chyba a Kristýnka je zdravá, ale všechny potní testy vyšly pozitivně. Začalo mi docházet, že moje dcerka opravdu trpí cystickou fibrózou, a dávala jsem to za vinu sobě. Připadala jsem si jako špatný rodič. Dnes už to tak nevnímám, ale na ty první chvíle, kdy jsem se dozvěděla, co Kristýnce je, nezapomenu.

Trvalá péče

Třikrát denně dcerce pomáhám inhalovat. Po každé inhalaci následuje fyzioterapie a odsávání hlenů. Je to hodně náročné. Vzhledem k její retardaci jsou náročné i takové činnosti jako jídlo, oblékání a procházky venku.

Jsem samoživitelka a kromě Kristýnky mám ještě staršího syna Romana, o kterého se také potřebuji starat. Každé odpoledne mi s péčí o malou přichází domů pomoci sestřička, bez níž bych všechno nezvládla. Pomáhá nám s inhalacemi, fyzioterapií a ošetřováním PEGu. Domácí práce dělám po jedenácté večer, když obě děti usnou. Přes den na ně nenacházím čas. Někdy jsem opravdu hodně vyčerpaná, ale úsměvy mých dětí mi pokaždé dodají sílu a radost.

Vysněný oddech

Toužíme na chvíli utéct od každodenních povinností a odjet někam do hor, kde se bude Kristýnce dobře dýchat a zlepší se její zdravotní stav. Vezmeme s sebou také sestřičku, která se dcerce bude celý den věnovat a já i syn si trochu odpočineme. V současné době na to však nemáme dostatek peněz, a tak budeme moc rádi, když získáme příspěvek, který nám to umožní. Už to opravdu potřebujeme.

Klub nemocných cystickou fibrózou. Nebýt na to sám

Kristýnce ochotně pomohl Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s., který sídlí v blízkosti nemocnice v Motole. Postaraly se o ni tamní sociální pracovnice, které její mamince vysvětlily, jak má o dcerku pečovat a o jakou pomoc zažádat na úřadech. Předvedly jí, jak se zachází s inhalátorem a dalšími pomůckami, a jak o ně pečovat. Podporuje děti, jako je Kristýnka, a jejich rodiny v boji s nevyléčitelnou a vzácnou cystickou fibrózou. Více na www.cfklub.cz

Lékárna.cz podporuje
Klub nemocných cystickou fibrózou

I vy můžete přispět, třeba jen drobnou částkou, Klubu nemocných CF, aby mohl vyslat Kristýnku s bratrem, maminkou a zdravotní sestrou na zaslouženou dovolenou do hor, případně k moři. Záleží na doporučení ošetřujícího lékaře, co bude pro Kristýnku vhodnější.

V případě, že se vybere více peněz, budou využity podle schváleného účelu sbírky pro podporu dalších osob nemocných cystickou fibrózou – konkrétně na jejich ozdravné pobyty a dále nákup pomůcek pro dechovou rehabilitaci.

Chcete-li přispět, stačí ve spodní části stránky s obsahem vašeho nákupního košíku zvolit částku od 10 Kč do 1000 Kč. Částku přičteme k vašemu nákupu a celý výtěžek předáme Klubu nemocných CF.