Nemoc motýlích křídel v ulicích hlavního města Prahy

Symbolika motýlích křídel je mottem závažného onemocnění epidermolysis bullosa congenita, neboli zkráceně EB. Kůže nemocných EB je křehká jako křídla motýla. Sdružení DebRA ČR již sedmým rokem pomáhá takto nemocným prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně. Cílem kampaně, která nyní zamířila do hlavního města Prahy je informovat laickou veřejnost o existenci takto závažného a velmi bolestivého onemocnění.

Sdružení DebRA ČR navázala na loňskou kampaň o tzv. nemoci motýlích křídel, která byla odstartována v Brně na podzim 2010, kde sdružení DebRA ČR sídlí. Druhým z měst, kam kampaň míří je Praha. „Důvodem proč míří letošní informační kampaň do Prahy je provázání s projektem patronky sdružení Jitky Čvančarové 12plus12, uvedla Alice Salamonová, ředitelka sdružení DebRA ČR. Informační kampaň i projekt 12plus12 mají společný cíl a tím je šíření osvěty velmi vzácnému, leč nevyléčitelnému onemocnění epidemolysis bullosa congenita, laicky nazývaném v Česku nemoc motýlích křídel. Oba projekty poukazují na existenci této závažné a pro nemocné velmi bolestivé nemoci.

Informační kampaň bude k vidění v centru Prahy po celé léto na tzv.Citylightech – autobusových zastávkách. Součástí této kampaně jsou dárcovské SMS. “Každý může takto přispět 27,- Kč na nemocné EB. DMSky jsou součástí veřejné sbírky o.s. DebRA ČR, jejímž smyslem je přímá podpora nemocným EB. Měsíční náklady lidí s EB jsou několikanásobně vyšší než pro nás zdravé lidi. Za ošetřovací materiál, který hradí pojišťovny jen v malé výši, utratí až 20 000,-Kč měsíčně, za speciální stravu k tomu 3000,- Kč. Proto je jedním z cílů o.s. DebRA ČR finanční podpora lidem s nemocí motýlích křídel a osvěta“, vysvětluje Alice Salamonová.

Informační kampaň se koná pod záštitou ministra zdravotnictví ČR doc.MUDr. Leoše Hegera, CSc. a poslance za TOP 09 Jana Husáka. Odbornou garantkou se stala prim. Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno MUDr. Hana Bučková, Ph.D. – zakladatelka a koordinátorka Klinického EB Centra při FN Brno.

Související články: